quinta-feira, 29 de setembro de 2011

Baladas da madrugada...


Queridos amigos, sao quase 2:30 da madrugada e aqui estou eu acordada com a Dona Maduh sapeca brincando ao meu lado. Eita menininha pra gostar da night...rsrsrs
Passando rapinho para dizer que graças a Deus a Maduh esta (meu netbook ta sem acento) melhor. Depois de 4 dias a todo vapor a febre foi embora. Conseguimos seguir a nossa rotina ate agora. Tivemos fisio e fono segunda e quarta (apesar de que como ainda nao dormi nao considero hoje como quinta, e sim como quarta ainda...rsrs),terça fomos em Juiz de Fora buscar a ortese e ja começamos a usar.
Depois venho contar mais detalhadamente a semana e coloco fotinhas da Maduh (Sapeca, baladeira), inclusive de orteses, e conto como ela esta se adaptando.
Beeijos
Obrigada pelas visitas e comentarios...
Agora tentarei ninar essa garotinha, mesmo pq a mamae aqui ja esta caindo de sono. rsrs

Fiquem com Deus!


 
Mamãe precisa dormir!


sexta-feira, 23 de setembro de 2011

Sai febrinha você não é amiguinha!


Princesa dodói...
Éhh minha gente...

Dona Maduh está com febre já fazem 2 dias. Primeira vez que isso acontece com ela. Maduh nunca havia tido febre alta, no máximo 37 ou 37,5 quando ameaçava um começo de gripe. Nem reação à vacina ela nunca teve (Graças a Deus). Porém, dessa vez uma bactéria malvadinha resolveu acampar na gargantinha da minha pequena (mas precisamente na amígdala esquerda). Mas já fomos correndo na Tia Sônia e ela já receitou um remedinho para expulsar esse bichinho rapidinho de lá... rsrs. Graças a Deus não deu placa de inflamação nem nada, só está um pouco vermelha e inchadinha.

Xô bichinho malvado!
Para nossa surpresa (e alívio) a Dona Maduh está ótima apesar da febre que já chegou a 39°. Se alimentando super bem (engasgando um pouco, o que é normal nessa situação), brincando pra caramba, falando muito “maduhlês”, querendo ficar de pé o tempo todo, sorrindo... Enfim a mesma Princesa sapeca de sempre.

A Maduh ia começar a usar o tutor nos pezinhos hoje, pois ela anda virando os dois quando fica de pé. Mas como é necessário que ela vá junto pra ver se ficou certinho, e como a órtese (tutor) foi feita em Juiz de Fora e o clima daqui e de lá costuma ser um pouco diferente apesar da proximidade entre as duas cidades, achei melhor esperar até segunda-feira. Assim que chegar tiro fotos para mostrar pra vocês.

Enfim, vamos esperar o antibiótico fazer efeito e a febrezinha ir embora. Espero que aconteça logo!

Fiquem com Deus!

Ótimo fim de semana pra todos! Aproveitem bastante...

segunda-feira, 19 de setembro de 2011

A questão da visão...


Hoje vou contar um pouquinho sobre a visão da Maduh. Resolvi colocar separado porque o post anterior já estava exageradamente grande...rsrs

Bom, depois de descobrirmos que o que a Maduh tinha era uma citomegalovirose congênita a pediatra pediu um exame de fundo de olho, pois o exame feito no hospital é mais superficial. Fomos então em uma oftalmologista aqui da cidade. Maduh tinha uns 3 meses. A oftalmo fez o exame e antes que eu me levantasse da cadeira onde é feito o exame ela me disse: “Olha, sua filha tem cicatriz macular nos 2 olhos.” Como eu não tinha nem noção do que se tratava perguntei: “E o que pode ser feito?” Ela respondeu: “Nada, é isso e pronto, nada pode ser feito.” E eu perguntei: “Mas o quanto ela enxerga?” E ela me disse claramente: “Nada! Sua filha é cega.” Fiquei completamente atônita. Sai do consultório sem falar um “a” e assim foi durante todo o caminho para casa. Chegando em casa desabei, chorei muito. “Pq tanta coisa tinha que acontecer ao mesmo tempo com a minha filha?” Mas foi só coisa de momento. Não tem jeito, por mais que saibamos que Deus opera milagres, que tudo tem um propósito, que Deus nos dá a força necessária para seguir em frente, sempre tem um momento em que as dúvidas e as angústias batem e acabamos desabando um pouco, afinal somos humanos e isso faz parte de nós!

Foi então que a Joana (fisio da Maduh) me falou de um instituto no Rio especializado em oftalmologia. Não perdi tempo! Marquei a consulta e dali a + ou – 1 mês lá fomos nós. Um lugar realmente muito bom! De primeiro mundo mesmo!Fomos atendidos, mas a Maduh estava muito sonolenta (ela se cansa muito em viagens longas, da minha cidade até o Rio são quase 2 horas) e não conseguia ficar acordada para fazer os exames práticos (olhar no espelhinho, acompanhar o objeto... essas coisas). Ao final da consulta a Drª disse: “Bom, ela tem cicatriz macular sim, mas vamos tentar melhorar isso com o uso de oclusor e óculos.” Eu então disse: “Ufa! Que bom! É que nós tínhamos ido à outra oftalmo que nos disse que a Maria Eduarda era cega.” Ela então concluiu: “Mas é + ou – por aí mesmo! Ela é praticamente cega, vamos tentar ajudá-la a enxergar pelo menos vultos.” Caramba! Não tinha jeito, duas opiniões iguais. Mas, por um motivo que hoje eu sei que era Deus falando ao meu coração, eu não conseguia aceitar aquilo.

 Mais uma vez por indicação da Joana fui atrás de outra médica. Fui à Drª Flávia Paschoalino, especialista em visão subnormal entre outras coisas. Ela fez o exame na Maduh, confirmou as cicatrizes maculares e me disse que nada poderia afirmar que cada caso é um caso e que usaríamos a princípio só o oclusor, pois a Maduh era muito pequena ainda, tinha 4 meses e o óculos só serviria para irritá-la. Começamos o tratamento com a Drª Flávia(que por sinal é super carinhosa, atenciosa, paciente...Uma médica exemplar!) . Maduh usou só o oclusor até quase 1 ano e então a oftalmo pediu que fizéssemos o óculos da Maduh. Ela fez os exames e receitou um óculos de 8 graus pra Maduh usar só para perto, era para usar quando estivesse sendo estimulada com um brinquedo, quando fosse na fisio e na fono. Tentamos usar o máximo possível na Maduh, porém quando ficava um tempo maior com o óculos (meia hora, por exemplo) a Maduh começava a ficar irritada e assustada, olhava pra mim como se estivesse com medo, os olhinhos dela parecia que me diziam: “Mamãe me ajuda por favor!!” Comentei com o neuro, a pediatra e as terapeutas e acabamos por decidir suspender durante um tempo o uso. Usava o óculos nela só um pouquinho de vez enquando.

Por alguns contratempos tivemos que desmarcar as consultas da Maria Eduarda (às vezes, pq ela estava sonolenta, ou gripadinha, ou eu estava enrolada por algum motivo). Mas mesmo usando pouco o óculos e se irritando demais com o oclusor percebíamos melhoras significativas na Maduh, ela levava a mão no nosso rosto, olhava pra gente quando chamávamos ela, as vezes não precisávamos falar nada, era só olhar pra ela e ela olhava encantadoramente dentro dos nossos olhos e sorria. E eu comecei a ter uma certeza enorme dentro de mim, “seja lá o que digam o que vejam dentro dos olhinhos dela, eu tenho absoluta certeza que a minha filha enxerga.”

Quando voltamos à oftalmo só fizemos o exame de fundo de olho pq a Dona Maduh ficou tão irritada com os colírios que acabou dormindo depois de tanto brigar.Por fim, voltamos com a Maduh com 1 ano e meio para fazer os testes práticos. Para surpresa de todos, sim foi tão surpreendente que a oftalmo ficou sem palavras, ela repetia e repetia e anotava, a Maduh acompanhava perfeitamente, achava as figuras até quando estavam tão clarinhas que parecia marca d’água. A cada “Muito bem Maria Eduarda!”, “Isso, achou Maduh, parabéns!” da Drª Flávia eu não me continha, sorria de felicidade, meus olhos brilhavam de agradecimento a Deus e de orgulho da minha filha, por ela ser tão lutadora, tão guerreira, tão inexplicavelmente especial. Por fim, ela fez o exame de lente, para ver para qual grau ela passaria a Maduh e concluiu que a Maduh observava melhor com a lente com 2,5 graus. Sim! Caiu de 8 graus para 2,5 graus. Como isso é possível? Não sei explicar! Não sei nem se a Drª Flávia sabe explicar também. Mas quem disse que o que Deus faz precisa ser explicado? ! Precisa é sem agradecido. E eu agradeço a Deus de todo o coração por tudo que Ele tem feito na vida da minha filha. Bom, Maduh hoje está um charme de óculos, parece uma intelectual... rsrs

Ver minha filha feliz, sorridente, brincando, conversando (do jeitinho dela)... Tudo isso é especial demais, nada nesse mundo se compara. É um presente maravilhoso poder ser mãe da Maria Eduarda!E eu agradeço muito a Deus por esse privilégio!


Vejam que charme eu fico de óculos!

Carinha de intelectual!

Adoro morder uma colher!
 
"As promessas do pai
Vão se cumprir na tua vida,
Não importa o que a realidade diz
Viverás o melhor de Deus que está por vir."
(Sai da Tua Tenda - Ministério Sai da Tenda)

Um pouco sobre citomegalovirose...




Citomegalovirose

Definição

A citomegalovirose é uma infecção comum que pode ser transmitida por via respiratória, por meio do contato com gotículas de espirro, saliva ou tosse de pessoas contaminadas, por transfusão sanguínea ou por relação sexual. A forma congênita ocorre pela transmissão da infecção da mãe para o feto durante a gestação. Costuma ser bastante grave, sobretudo se adquirida no primeiro trimestre de gestação, quando é capaz de acarretar sequelas neurológicas, visuais e auditivas.

Causas

A doença é causada pelo citomegalovírus. Este vírus pertence à família dos herpesvírus, a mesma dos agentes que provocam catapora e mononucleose.

Sintomas

Muitos indivíduos não manifestam sintomas. Alguns pacientes podem apresentar sinais clínicos semelhantes aos da mononucleose, com aumento dos gânglios do pescoço, mal-estar, febre, dor nas articulações e cansaço. A forma congênita é grave, e as crianças podem apresentar comprometimento visual, anemia, icterícia, redução do número de plaquetas e manifestações neurológicas graves, entre outras.

Diagnóstico

O diagnóstico é feito por hemograma completo e pesquisa, no sangue, de anticorpos específicos contra o vírus.

Tratamento

Procurar um médico aos primeiros sinais da doença é fundamental para a indicação do melhor tratamento para cada caso. Somente o especialista poderá orientar o paciente em relação aos procedimentos adequados e ao uso de remédios.
O tratamento deve ser feito inicialmente com analgésicos, antitérmicos e hidratação, semelhante ao realizado em outras viroses. Para pacientes que manifestam formas mais graves, geralmente imunodeprimidos, está indicado o uso de antivirais específicos.

Prevenção

É difícil evitar o contato com o vírus ao longo da vida, entretanto, para adultos saudáveis, isto não representa risco grave. A prevenção deve ser feita em gestantes e imunodeprimidos que ainda não tiveram contato com o vírus. Para estes grupos são recomendados cuidados básicos como higiene das mãos, utilização de preservativos e, sempre que possível, evitar contato com pessoas que tenham a doença.
A infecção materna preexistente não previne a reativação do vírus, mas a imunidade materna protege o feto significativamente.
Procure sempre o seu médico.

Fontes

www.scielo.br/scielo.php?pid=S0100…script…
www.socimed.com.br/…/citomegalovirose-congenita
bases.bireme.br/cgi-bin/…/online/?…p…

quarta-feira, 14 de setembro de 2011

Quem planta fé colhe milagre!

Resumir em poucas linhas os 2 anos de vida da Maduh é uma tarefa muuuito difícil. A história dela é cheia de detalhes, e eu, como mãe coruja que sou, faço questão de cada detalhezinho. Mas tentarei ser o mais breve possível!rs

Tive certeza da gravidez da Maduh quando estava com 10 semanas de gestação. Fiz uma ultra e lá estava um coraçãozinho batendo acelerado. Fiquei muito feliz apesar de não ter planejado.Á partir desse momento a Maduh passou a ser mais que desejada! Daí então começou a rotina de exames, ultrassons, a rotina normal de qualquer gravidez. Fiz ultrassom morfológica, nada foi percebido.
Maduh com 1 dia de vida!
Quando completei 37 semanas fui fazer um ultra e o médico me disse que era para eu procurar o meu obstetra com uma certa urgência porque eu estava com muito pouco líquido. Assim fiz, mas ele não deu muita atenção. Falou que não era nada demais e que era para eu fazer repouso e fazer outra ultra dali a 3 dias.Como moro em cidade pequena tem poucas clínicas que fazem ultrassonografia e consegui marcar o exame pra um dia antes do que ele havia pedido. E hoje olhando todas lutas da minha princesa percebo q nesse momento também houve o agir de Deus na vida dela. Fizeram a ultra e me mandaram direto para o hospital porque tinha somente uma gota de líquido. E foi assim que a Maduh nasceu de parto cesária no dia 20 de Agosto de 2009. Nasceu pequenininha 42 cm, 2,140 kg e 29 cm de P.C. Tão linda, cabeluda,delicada. Assim que acabou a minha cirurgia ela foi direto para o quarto. Passado os 2 dias tivemos alta e viemos para casa.
Vejam só que gostosura!

Primeira ida ao pediatra, nada foi percebido, primeiro mês de pediatra, nada foi percebido. Resolvi então trocar de pediatra, pois estava levando a Maduh no pediatra que auxiliou no parto, mas achei melhor levá-la na pediatra da família. E assim a Maduh começou a ir na Tia Sônia com 1 mês e 1 semana + ou -. Assim que chegamos e a Drª Sônia foi examiná-la logo comentou: “Ela tem microcefalia.” Eu disse: “Não, não tem não, foi feito todos os exames tudo direitinho, ela não tem nada não”. Ela concluiu: “Ela tem. Fato! Temos que descobrir agora o porquê disso”. Que baita susto!!

Começou então a busca por um neuropediatra. O primeiro em que fomos nos  passou uma série de exames: Tomografia, exames de sangue, urina...Fez também uns exames físicos na Maduh e lá ele fez ela engatinhar e fazer a marcha e nos disse que fisicamente ele não via problema algum nela. Fizemos a tomografia e levamos para ele. Ao olhar o exame a opinião dele mudou completamente. Ele nos disse que a Maduh não teria capacidade de aprender, que o cérebro dela era muito comprometido e não cresceria, com as palavras que ele usou: “Era um bolo sem fermento”. Ele disse que a idade neurológica dela seria sempre aquela, de um bebê de 1 mês. E mais, disse que os danos causados no cérebro da Maduh só poderiam ter sido feitos por toxoplasmose e medicou ela com drogas fortíssimas antes mesmo do resultado do exame de sangue. Como chorei aquele dia, a viagem de volta pra casa foi terrível, todos mto tristes, sem saber o que esperar do futuro, sem esperança. Comecei a medicar a Maduh, mas ela estava tendo reações muito estranhas e resolvi parar e esperar o resultado do exame. Para minha surpresa quando chegou o exame ela não tinha toxoplasmose, tinha somente os anticorpos que recebeu de mim, mas não a toxo ativa. É claro que procurei imediatamente outro neuro.

Lá fomos nós no segundo neuro. (Deus nesse momento nos ajudou mto e foi abrindo os caminhos, conseguíamos marcas as consultas e exames sem demora). Esse segundo neuro mto atencioso partiu para outro lado: “Bom, se não é toxo, vamos buscar a resposta do que é então, o exame está mostrando muito comprometimento sim, mas não podemos afirmar nada sobre o futuro. Vamos fazer mais uma série de outros exames. E mais pra frente começamos como fisioterapia e fono, pois pra ela estímulo vai ser muito importante.” Eu não quis nem esperar o “mais pra frente”. Fui logo entrando em contato e procurando saber quem aqui em Três Rios fazia o tratamento de fisio e fono em crianças. Maduh começou as terapias com 2 meses. Quando os exames pedidos pelo neuro ficaram prontos descobrimos que era uma citomegalovirose congênita. O neuro nos explicou que pela gravidade das más-formações eu peguei o vírus no primeiro trimestre de gestação. E o normal seria eu ter tido um aborto espontâneo. E assim eu vejo que desde o meu ventre Deus já cuidava da Maduh, que Deus já tinha um propósito na vida dela. E mais, eu percebo que desde tão pequenininha, tão aparentemente frágil ela já era uma guerreira, lutou bravamente pela vida e venceu!
Maduh com 8 meses!
Quando a Maduh estava com uns 8 meses nós mudamos de neuro, não por não gostarmos do outro, mas porque precisávamos de um que estivesse por perto, que fosse da nossa cidade. E assim, por indicação da pediatra da Maduh conhecemos o Dr André que cuida da Maduh até hoje, ele é neurologista, porém não deixa a desejar para nenhum neuropediatra, é um médico muito competente e que nos dá toda assistência e atenção e cuida da Maduh com todo o carinho.
Eu e Maduh no 1 ano dela!
Princesa linda da mamãe!
Jardim encantado da Maduh!
O primeiro ano da Maduh foi muito tranquilo, claro, havia a rotina de terapias, consultas, exercícios em casa, mas fora isso era uma tranquilidade só. A festa de um ano dela foi linda, ela se divertiu demais!

 Porém, com 1 ano e 1 mês enquanto almoçava a Maduh teve uma crise convulsiva. Foi assutador, desesperador, angustiante! Por sorte o hospital da cidade fica a 5 min da minha casa. Entramos no carro e a levamos rapidamente para lá. Ela foi atendida imediatamente e a medicaram e controlaram a crise. Só de pensar eu fico arrepiada, foi o dia mais terrível da minha vida, e espero nunca mais ter que passar por isso. Depois desse acontecimento a Maduh foi medicada pelo neuro dela e tudo ficou controlado graças a Deus! A Maduh hoje é uma menina com um brilho no olhar fascinante, com as gargalhadas mais gostosas de ouvir, muito esperta, carinhosa, dengosa... Enfim, tudo que uma linda princesa deve ser...
Olha como consigo ficar em pé!
Parece que tudo aconteceu tão rápido, foram dois anos tão intensamente vividos. Durante esses dois anos vimos a Maduh se superar a cada dia, conseguir levar a mão na boca, conseguir se sentar com apoio, conseguir ficar em pé, aprender a fazer cara de brava, de desentendida, sorrir quando recebe um elogio,fazer “não não” com a cabeça, jogar beijinho,conseguir comer sem engasgar, passar da comida pastosa pra amassada grosseiramente e hoje comer arroz, macarrãozinho, frango, carne moída, coxinha, pão de queijo, pão com molho de cachorro quente...Aprendi muita coisa com a minha filha, aprendi que cada acontecimento, por mais simples que seja deve ser comemorado. E assim não só eu como toda a minha família fazemos, cada novo gesto da Maria Eduarda é notado, cada tempinho que temos é única e exclusivamente dela, para brincar, cantar, conversar, rir (porque tudo isso é estímulo para ela, ser estimulada é também se divertir sim!). O neuro e a pediatra a consideram um enigma, dizem que não podem afirmar nada sobre ela, pois ela sempre surpreende de alguma forma.

Agradeço a Deus por tudo que ele tem feito na vida da minha filha. Quando lembro de tudo que me falaram que ela não faria e a vejo fazendo hoje percebo que é claramente Deus operando um milagre. E é muito bom poder viver e ver um milagre assim de tão perto, faz bem pra alma, renova a fé, te faz acreditar na realização do impossível.

Bom, ainda tem muita coisa para ser contada, mas isso eu deixo para os próximos posts. Eu queria mesmo era contar um pouquinho da história da Maduh para que vocês a conheçam melhor. Agradeço a todos que têm vindo visitar e seguir o blog.  Essa semana foi meio atarefada, depois conto os últimos acontecimentos. Ótima quarta-feira para todos! Fiquem com Deus!
Termino deixando pra vocês um trecho de uma música que sempre me fortalece!
“Minha força vem de um Deus que faz milagres
Minha fé está além do impossível
Minha esperança viva está
Meu coração não quer parar
Pois nunca é tarde pra sonhar
Sempre há uma esperança
Para aqueles que esperam
Firmes nas promessas do Senhor
O Deus do impossível
Haja o que houver
Eu sonharei
Seus lindos sonhos viverei
Não desistirei” (Não é tarde, Fernanda Brum)
Festinha linda para a gatinha da mamãe!(2 anos)
Gatinha charmosa

sexta-feira, 9 de setembro de 2011

O porque desse blog!


    Começo meu primeiro post explicando porque resolvi fazer esse blog.
Tenho uma linda filha, a Princesa Maduh, aos 2 meses ela foi diagnosticada com microcefalia e polimicrogiria causada por uma citomegalorivose congênita. Pois bem, logo depois do susto veio a fase de querer saber mais, o desespero de tentar descobrir como seria o futuro dela (como se isso fosse possível). 
Então resolvi pesquisar no Google. Péssima decisão a minha! Quantos artigos eu li, quantos comentários de outras pessoas...Enfim, minhas pesquisas só serviram para me deixar angustiada, culpada e triste. Mas resolvi tomar um rumo diferente, chega de pensar e pesquisar, vamos agir! E foi isso que eu e minha família fizemos, e sinceramente, foi a melhor decisão do mundo. 
Passou o tempo, e um dia em uma comunidade da qual faço parte no Orkut uma mãe criou um tópico sobre o blog de uma mãe muito especial com uma história liiiinda de amor pela sua filha, o blog Nossa Amada Vitória de Cristo da querida mamãe Joana. Comecei a ler o blog sempre, mesmo quando estava em dia corrido dava uma passada rapidinha pra saber as notícias. Já se passaram 7 meses que sigo o Blog da Vitória e já faz um tempo q venho sentindo uma vontade muito grande no meu coração de ajudar outras mães a se fortalecer da mesma forma que me fortaleço lendo os posts da Joana e agora de outras mamães também cujos blogs também sigo. E por isso criei esse blog, para contar a todos como a Maduh vem superando as expectativas a cada dia, que o futuro só a Deus pertence e que se você crer no Poder de Deus e pedir de todo o seu coração Milagres acontecem sim! 
Espero que ao pesquisarem no Google sobre microcefalia e/ou polimicrogiria as pessoas encontrem esse blog e através da história da Maria Eduarda percebam que com muita luta, perseverança, fé, muito estímulo e muito, muito e muuuito amor e carinho é possível sim ter uma vida cheia de alegrias e superações. Cada ser humano tem um potencial enooorme dentro de si esperando para se tornar realidade. Eu acreditei no potencial da Maria Eduarda e a cada dia algo novo acontece na vida dela e nos enche de alegria. Acredite no potencial do seu filho também! Lute com ele com todas as suas forças. Peça a Deus para te reerguer nos momentos de desespero, para renovar a sua fé. E saiba, não há maior recompensa no mundo do que o sorriso do nosso filho (a)!
Essa é a Princesa Maduh!

Vejam só que carinha de sapeca!