Acontecimentos das últimas semanas....

Boa tarde queridos amigos!

Gostaria de começar esse post agradecendo a todos que oraram pela Vitória. A princesinha já voltou para casa e já já voltará a fazer suas sapequices. Joana querida, fico muito feliz pela Vitória estar bem, é muito bom poder ver fotinhas dela em casa com vcs, recebendo todo chamego do mundo.

Também gostaria de deixar um recado especial para Camila, mamãe do Miguel. Camila querida, me emocionei muito lendo você relatar como foi ter o Miguelito. Foi muito lindo acompanhar a sua gestação e principalmente foi especial demais ver o quanto vocês amaram o Miguelito em cada minuto da vida dele. Tenho certeza que hoje ele é um lindo anjinho e é muito feliz por saber que foi muito esperado e muito amado por vocês. O Miguelito deixou sua marca em nossos corações. Saiba que te admiro muito!

Agora vamos falar de Dona Maduh Sapeca!

Muito chamego com a minha vovó

Maduh no teatro com a Vovó e a Bi-vó

Fiquei esse tempo distante do blog pq foram dias muito corridos. A Maduh conseguiu organizar o horário dela e assim que voltou a dormir durante a noite e a ficar acordada o dia todinho já começou com sapequices, vamos contá-las então.

Tem dias que coloco um colchão por cima do tapetinho dela no chão da sala para ela tirar um cochilo, que assim fico mais de olho nela. Qual foi a minha surpresa dia desses quando a Dona Maduh se virou de bruços e começou a se arrastar e a descer do colchão. Lógico que foi uma festa aqui em casa, uma gritaria, uma bateção de palmas, muitos sorrisos, só faltou os fogos...rs

Vamos lá...Tá quase!

Terminando de descer...

Consegui!

O sorriso da conquista!

Mas esse não foi um episódio único, ela A-D-O-R-O-U a nova "brincadeira" e agora não para mais. Não posso deixá-la sozinha pra nada. Por mais rápido que seja qdo chego ela já está no chão, quase batendo a cabeça na cadeira de balanço, quase saindo do tapetinho. E pra completar ela aprendeu que se ela rolar mais vezes no colchão ela também consegue cair no tapetinho, pronto, cada hora ela desce de um jeito agora. Tem vezes que vou à cozinha e quando volto ela está no tapete e aí até eu fico na dúvida se tinha deixado ela no colchão ou no tapete mesmo, mas depois percebo q foi ela mesmo que desceu. Na minha cama também está um problema, dia desses de madrugada fui preparar um leitinho morno pra ela e quando voltei ela já estava indo pra beirada da cama. Ou seja, deixá-la sozinha na cama, nem pensar! Essa mocinha está ficando uma verdadeira pimentinha. E é claro que eu estou AMANDO!

Maduh também fez lindamente fisioterapia esses dias, aí estão as fotos dela com a Tia Joana que não me deixam mentir. (Tia Rô, não precisa ficar com ciúme que na próxima sessão de fono eu tiro foto dela com você...rs)

Concentrada...

Apoiando direitinho...

Tô morgando...

Cansei!

Maaaas, essas semanas não foram de total alegria e entusiasmo. As pessoas com quem mantenho maior contato sabem que a Maduh faz acompanhamento também em uma Instituição fora da minha cidade. E daqui até lá são em média, dependendo do trânsito 3 horas ou mais de viagem. Não vou citar o nome aqui, afinal, pode não ter sido uma boa experiência para mim, mas para outras mamães pode estar sendo diferente.Enfim, já faziam uns 4 meses que a Maduh não ia lá. Assim que chegamos comentamos com as terapeutas  que a Maduh tinha acabado de sair de um período complicado de 1mês trocando o dia pela noite, mas que aparentemente estávamos conseguindo controlar agora com a troca do horário dos remédios...E antes mesmo que eu contasse as evoluções que já percemos nela nesses poucos dias dormindo normalmente e antes de se quer encostar na Maduh uma dela me perguntou: "Como você leva ela para os lugares?" Eu respondi:" Depende, se é um passeio ela vai de carrinho, se é algo rápido tipo ir às terapias, ela vai no colo." Ela: " Você já pensou em algum outro meio para poder levá-la" Eu : " Por exemplo...?" Ela: " Uma cadeira de rodas, pq ela já tem 2 anos, não tem mais idade para andar de carrinho." Minha cara deve ter mostrado o tamanho da minha frustração e surpresa. Elas então buscaram uma cadeira que segura a cabeça, o tronco e até as pernas e sentaram a Maduh. Eu olhava pra minha mãe e ela estava exatamente com o mesmo olhar perdido que eu. Elas então fizeram um papel com o pedido e me deram para que eu consiga uma cadeira como aquela para a Maduh. Quando falei das órteses ela me disseram que por elas suspendia o uso, pq não iria adiantar nada pra Maduh e que nem pensar colocá-la de pé, pq ela não consegue sustentar nem o tronco e se ela se coloca em pé não é por vontade própria, é pq o cérebro está mandando um comando errado... (como assim?! ¬¬), Sobre descer do colchão perguntaram qual o intuito dela ao descer do colchão. ( Eu sei lá! Qual o intuito de uma criança quando rola, quando senta, quando engatinha?! Simplismente fazer, pq viu que era legal e conseguia. Affz! ¬¬). Enquanto isso a Maduh estava no tapetinho lá deitada com um brinquedinho tipo um móbile por cima dela, ela bateu a mão no bichinho de cima, nas bolinhas que faziam barulho dos lados,arrastava o negócio para ter espaço para rolar, mas nada disso chamou atenção delas.Quando falei que a Maduh estava comendo de tudo uma delas soltou: " E rapadura, não está comendo não?!" (com um tom de deboche) Minha mãe respondeu: " Ainda não tentamos mas talvez se tentarmos ela coma também." E então me perguntaram se eu já havia pensado em como eu iria posicionar a Maduh na sala de aula quando ela começasse a estudar. Eu falei que não. Então elas falaram q esse era outro benefício da cadeira de rodas. ( Afinal, para que eu vou pensar nisso agora se a Maduh só tem 2 anos, e ela só poderá começar a ir na escolhinha com 3 anos, pq aqui na cidade não tem creches particulares e as públicas eu já conheci e as condições são super precárias. E tem mais já andei pesquisando em algumas escolhinhas aqui e como ela só completa 3 anos em Agosto, ela só poderá entrar no início do próximo ano, só no começo de 2013. Então eu pergunto, com tanta coisa mais importante para se pensar como começar novas terapias, intensificar os exercícios.. PRA QUE eu vou ficar pensando no que vai acontecer daqui a mais de 1 ano. Sendo que a Maduh pode estar totalmente diferente do que está hoje?!)

 Eu estava arrasada, meu coração acelerado, minha vontade era ir embora imediatamente, mas ela ainda tinha que passar pela pediatra. Quando a Drª entrou, não era a mesma que havia atendido à gente das outras vezes, ela então sentou na minha frente e perguntou como a Maria tinha passado os últimos meses. Comecei a explicar e a médica desatou a bocejar, cada 10 palavras que eu falava era um bocejo, não anotava quase nada, nem olhava na minha cara. Eu já estava irritada com o episódio anterior e a forma como ela procedeu na consulta me deixou ainda mais revoltada. Parecia que eu estava falando para as paredes.

Saímos de lá e fizemos o caminho de volta em absoluto silêncio. Na verdade eu e minha mãe evitávamos até nos olhar. Só no dia seguinte que começamos a falar no assunto e decidimos perguntar o que resolver com relação à cadeira para a Joana, que é a fisio dela desde sempre. Joana nos explicou que não concorda, que se um dia chegar o momento de providenciar uma ela vai nos dizer. Ela nos explicou que a Maduh é preguiçosa por natureza, e adora uma moleza. Se colocarmos ela em uma cadeira que sustenta ela da cabeça aos pés sem ela fazer esforço algum  ela vai se acomodar. Vai ser como sentenciá-la a ficar ali pra sempre. Falou que a Maduh tem dado respostas muito boas e o prognóstico dela para a Maria Eduarda é o melhor possível. Falou também que a Maduh fica muito bem de pé e acha válido sim continuar usando a órtese.

Enfim, estamos pensando em abandonar o acompanhamento na tal Instituição e continuar só com as terapias que sempre fizemos  e começar outras aqui na cidade mesmo . Mas, como só temos que voltar lá em março ou abril vamos deixar isso quieto. Quando chegar mais perto resolvemos o que fazer. Tenho medo de tomar uma decisão precipitada e depois me arrepender. Apesar de não concordar com o modo de pensar delas, e principalmente de ver uma Maria Eduarda totalmente diferente da que elas vêem.

Relaxandoo...

Voltando às façanhas de Dona Maduh Levada da Breca... Ela voltou a mandar beijos. Tá uma beijoqueira da melhor categoria. Mas tal evento só acontece ao cair da noite. Pois é, pois é, pois é....Durante o dia você pode implorar por um beijo e nada acontece. Mas quando começa a anoitecer desata a metralhadora de beijos. Ela faz um baita bicão e solta um beijo super estalado. Essa minha filhota é uma delícia mesmo...rs

Fiquem todos com Deus e espero conseguir voltar aqui até o final da semana....

Um super beijo estalado da Maduh e meu para todos vocês!

Até a próxima pessoal!

"Sei que sou comum
Mas não quero ser, Senhor
Uma vitrine só de coisas naturais.
Faz da minha vida uma amostra grátis
De milagres sobrenaturais.

Não vou, Senhor, me limitar
Só no que já ouvi falar de Ti,
Faz um novo milagre em mim.

Eu quero um milagre inédito,
O impossível não vai me deter.
Preciso de um milagre inédito,
Pra que Sua Glória possam ver.
Não irei guardar segredos,
Vou contar ao mundo que Tu faz
Milagres nunca revelados,
Coisas sobrenaturais.

Quero ser o alvo do Teu milagre!
Quero ser o alvo do Teu milagre!
Nem olhos virão, ouvidos não ouviram,O que está preparado para mim..." ( Alvo do Teu Milagre - Brenda dos Santos)

Orações pela Vitória...

"Mestre eu preciso de um milagre 

Transforma minha vida o meu estado 

Faz tempo que não vejo a luz do dia 

Estão tentando sepultar minha alegria 

Tentando ver meus sonhos cancelados

 Lázaro ouviu a sua voz, quando aquela pedra removeu 

Depois de quatro dias ele reviveu 

Mestre não há outro que possa fazer 

Aquilo que só o teu nome tem todo poder 

Eu preciso tanto de um milagre

 

 Remove minha pedra

 Me chama pelo nome

 Muda minha história 

Ressuscita os meus sonhos 

Transforma minha vida 

Me faz um milagre 

Me toca nessa hora 

Me chama para fora

 Ressuscita-me 

 

Tu és a própria vida

 A força que há em mim 

Tu és o filho de Deus 

Que me ergues pra vencer

 Senhor de tudo em mim

 Já ouço a tua voz 

Me chamando pra viver

 Uma história de poder!" (Ressucita-me - Aline Barros)

Queridos amigos, hoje venho fazer um pedido especial, peço que estejam orando pela vida da princesinha Vitória.

Foi através da história da Vitória que me senti motivada a fazer esse blog para dividir com vcs a história da Maduh. Ela é uma menina linda, esperta e que vive cercada de pessoas que a amam muito, especialmente seus pais: Joana e Marcelo. Faz quase um ano que acompanho a história da Vitória, e nesse tempo ela se tornou alguém muito especial para mim e para Maduh. Sinto como se a conhecesse pessoalmente, tenho um carinho enooorme por ela, como se fizesse parte da minha família. 

Hoje a Vitória encontrasse internada na UTI devido a uma inexplicável infecção que progrediu muito rapidamente. Se quiserem saber melhor o que está acontecendo passem no blog dela : Nossa Amada Vitória de Cristo.

Nesse momento só o que peço é que estejam orando por esse princesinha. Sua história de vida é um grande milagre.

Peço a Deus que esteja dando força, coragem e fé à Joana e ao Marcelo. Eu não posso nem imaginar como eles estão se sentindo nesse momento, mas meu coração fica apertado só de pensar.

Joana minha querida, você que é pra mim um grande exemplo de fé, dedicação e amor incondicional. Estou orando pra Deus te dar mais e mais forças. Tenho certeza que as notícias vão melhorar a cada dia. Vitória é um grande presente de Deus, desde seu ventre Deus já tinha algo tremendo pra vida da Vitória, tenho certeza que novamente Deus vai mostrar Seu grande amor pela vida da sua pequena e a história será surpreendente mais uma vez. Eu sei que é difícil mais confia, espera, descanse o seu coração que o melhor de Deus está por vir.

Estou com vocês em oração, infelizmente apesar desse tempo todo que mantemos contato não tenho o nº de seu telefone para poder falar contigo e tentar te apoiar mesmo aqui de longe. Mas deixo aqui as palavras que gostaria de te dizer. Acredite, clame e tenha certeza que mais uma vez a Princesa Vitória vai surpreender.

Deus abençoe vocês e dê a vocês a tranquilidade necessária para que vocês consigam acalmar a Vitória também.

"Espírito Santo ore por mim, 

Leve pra Deus tudo aquilo que eu preciso. 

Espírito Santo use as palavras que eu necessito usar, 

Mas não consigo. 

Me ajude nas minhas fraquezas, 

Não sei como devo pedir, 

Espírito Santo vem interceder por mim.

 Todas as coisas cooperam pra o bem daqueles que Amam a ti, 

Espírito Santo vem orar por mim.  

Estou clamando estou pedindo, 

Só Deus sabe a dor que estou sentindo, 

Meu coração está ferido, 

Mas o meu clamor esta subindo." (Espírito Santo - Fernanda Brum)

Como é grande o meu amor por você...

"Eu tenho tanto pra lhe falar 

Mas com palavras não sei dizer 

Como é grande o meu amor por você 

E não ha nada pra comparar 

Para poder lhe explicar 

Como é grande o meu amor por você..." ( Como é grande o meu amor por você - Roberto Carlos)

Nada me encanta mais do que a carinha da Maduh quando canto essa música pra ela. É um sorriso tão gostoso, uma carinha de “eu também te amo mamãe”. É incrível como algumas músicas românticas passaram a ter um outro significado pra mim. Passaram a ser músicas que canto pra ninar a Maduh, para acalmá-la. E essas músicas falam tão profundamente do amor que sinto por ela e eu nunca tinha parado pra pensar nas letras antes. Enfim, acho que é coisa que só depois que você se torna mãe você passa a perceber...

"Tempo mestre de todas

 Horas e dias

 Passou sem ver

 Te amar de verdade 

Sentir saudade 

Mas só de você,

Só de você 

Agora eu já sei 

Quando falta a respiração

 É a prova que um coração

 Já não sabe mais 

 Viver sem você..."( Agora eu já sei - Ivete Sangalo)

Bom, essas 3 semanas não foram muito boas no que se diz respeito às terapias. Semana retrasada teve feriado, e essa semana a mocinha não estava muito disposta para o trabalho pesado. (rsrs) Dona Maduh aproveitou a mudança de tempo para dormir bastaaaante, e, além disso, o nariz encrencado dela resolveu atacar. Fico com um dó dela quando esse nariz ataca de alergia, é um “ronc ronc” toda hora, parece um porquinho.(rsrsrs). E hoje mais uma vez a mocinha acaba de dormir e eu tenho que ligar novamente para desmarcar as terapias de hoje. Fico bem chateada quando isso acontece, mas já aprendi que tudo é no tempo dela, quando a mocinha está sonolenta não há nada que a faça despertar, só acorda quando o sono acaba.

O clima aqui em Três Rios está friozinho, isso contribui para a Dona Maduh ficar mais preguiçosa ainda. Com isso adivinhem só?! Aparentemente voltarei às minhas baladas da madrugada. Isso é outra coisa que mudou pra mim depois de ser mãe. Eu confesso que sempre gostei muito de dormir (ééhh, a preguiça da Maduh tem um fundo hereditário...rs), mas depois que a Maduh começou com essa mudança de horário, com semanas de baladas que duram a noite inteirinha, eu acabei mudando também. Por mais que ela fique na cama comigo( sim, o papai cede gentilmente o lugar dele na cama e vai dormir no colchonete para a mamãe poder ficar mais à vontade com a Maduh),eu não consigo dormir, mesmo porque a mocinha não deixa, ela quer brincar, conversar, gargalhar... E se eu tento fechar os olhos ela vai se girando na cama até os pés dela me alcançarem e aí dá-lhe chutes e mais chutes... É uma verdadeira moleca! Como conseqüência  a mamãe passa os dias esgotada, tendo que cumprir seus afazeres enquanto a mocinha descansa tranquilamente durante o dia. Não é mole não!!rs

"Você é a escada da minha subida 

Você é o amor da minha vida 

É o meu abrir de olhos do amanhecer 

Verdade que me leva a viver

 Você é a espera na janela

 A ave que vem de longe tão bela

 A esperança que arde em calor

 Você é a tradução do que é o amor..." (Esperando na janela - Catedral)

Sexta-feira (21) fomos fazer exame de sangue. Não gosto que tirem sangue ou dêem vacina na Maduh dormindo, mas como já estávamos adiando demais esses exames resolvi fazer de qualquer jeito. Por sorte na hora de sair de casa ela acordou. Chegamos lá e enquanto a mamãe resolvia as papeladas a tia Tay ficou com a Maduh no colo batendo um papo de como  seria, tia Tay prometeu  cantar pra ela se ela se comportasse e dar pirulito pra ela também. Nós sempre fazemos o exame no mesmo laboratório desde que a Maduh era pequenininha, e sempre com a mesma moça, ela tem uma mão ótima, nunca passa da primeira picada. Bom, entramos na salinha, deitei a Maduh e segurei um bracinho e as perninhas enquanto a outra moça ajudante segurava com mais firmeza o bracinho que ia tirar o sangue. Tia Tay ficou falando com ela, eu também e ela só sentiu a picadinha e assustou um pouco, mas nem chorou, por fim como estava demorando porque o sangue estava descendo muito devagar ela começou a tentar levantar o corpo, e isso acabou ajudando o sangue a descer mais rápido. Todo mundo elogiou muito ela, disseram que foi uma mocinha, e eu me surpreendi, ela nunca fez escândalo, mas sempre chorava. Por fim ela ganhou o merecido pirulito, muito carinho e a tia Tay cantando pra ela.

Por falar em pirulito, a Maduh aprendeu a chupar pirulito sozinha, eu já havia tentado dar antes, mas ela não segurava, acho que era pq o palito do pirulito é muito fininho e ela não conseguia sentir ele direito. Mas agora não, ela segura ele e leva na boca, vira de um lado, vira de outro, tem vezes que fica só passando a língua, outras que coloca o coração todo dentro da boca e fica chupando muito forte. Ela adora, faz aquela bagunça e fica toda melada. (rsrsrs) 

“Um anjo do céu

Que trouxe pra mim

 É a mais bonita 

A jóia perfeita 

Que é pra eu cuidar 

Que é pra eu amar 

Gota cristalina 

Tem toda inocência 

Vem, Óh meu bem

 Não chore não 

Vou cantar pra você..." ( Um anjo do Céu - Maskavo)

Com relação à órtese, ela ainda está se adaptando. Tem hora que ela fica tranqüila, bate as pernas, quer ficar em pé. Mas tem hora que ela não quer de jeito nenhum, fica com as pernas paradinhas. E caso ela comece a querer dormir tem que tirar logo. Se ela dorme com a órtese ela acaba acordando muito nervosa e assustada. Mas imagino que com o tempo ela acabe se acostumando, no princípio com o óculos tbm foi assim, ela estranhava muito, mas agora ela nem sente que está com ele.

No mais a mocinha está ótima. Comeu até miojo essa semana! Tenho aproveitado os momentos acordada para brincar bastaaante com ela, estimular o máximo possível já que no horário das terapias ela não está acordando. Dia 28 vou pegar o resultado dos exames e levar para o Dr. André e ver se a gente consegue mexer em alguma coisa na medicação para arrumar o sono dela.

Desculpa a demora para postar, mas estive completamente cansada esses dias. Aproveitava enquanto a Maduh dormia e procurava dormir um pouquinho também. O computador resolveu a dar problema também. E queria muito colocar fotos atuais, mas a máquina também já era, aquela não tem nem jeito mais, mas já estou providenciando outra para poder colocar fotos novinhas aqui.

Muito obrigado pelos comentários carinhosos. Por estarem acompanhando a história da Maduh, por estarem orando por ela. Agradeço de coração!

Fiquem com Deus!

"Cobre-me 

 Com tuas mãos

 Com poder

 Vem me esconder Senhor

Se o trovão e o mar se erguendo vêm 

Sobre a tempestade eu voarei 

Sobre as águas tu também és rei

Descansarei, pois sei que és Deus

Minha alma está 

Segura em ti 

Sabes bem 

Que em Cristo firme está..." ( Descansarei - Comun. Evangélica de Maringá )

Vamos ajudar!

Ei pessoal!!

Vamos ajudar a AACD... O SBT está com 24hrs da programação só do Teleton. Cada história linda de fé e superação. Quem puder doar....

Números para doar

 
0500 12345 05 – para doar R$ 5,00
0500 12345 10 – para doar R$ 10,00
0800 774 2011 – para doações acima de R$ 30,00
0800 774 2011 – Com doações acima de R$ 60,00 é possível ganhar o boneco Tonzinho
0800 774 2011 – Com doações acima de R$ 60,00 é possível ganhar a boneca Nina
0800 774 2011 – Com doações acima de R$ 100,00 é possível ganhar os bonecos Tonzinho e Nina

Facebook

Quem tiver facebook curta a página do Teleton Brasil. A cada 300 pessoas que curtirem vai ser doado R$30,00 pra AACD.

http://www.facebook.com/TeletonOficial

Nós sabemos o quão importante é para os nossos filhos terem um acompanhamento especializado. Vamos ajudar outras mamães também que estão lutando para dar o melhor aos seus filhos.

Beeijoos e mais tarde posto notícias fresquinhas da Dona Maduh

Susto, surpresa e alegrias

Olá pessoal! Sei que tenho ficado muito tempo sem dar notícias, mas é que não tenho tido tempo de parar na frente do PC.

Bom, nesse sábado que passou a Dona Maduh Sapeca nos deu um belo susto. Ela estava dormindo e eu resolvi subir para o apartamento da minha mãe (eu moro no apartamento de baixo, e minha mãe no de cima, diferença de uma escada só. Isso é ótimo!). Deitei a Maduh na cama da minha irmã e coloquei um travesseiro na beirada como sempre faço, pois apesar de saber rolar a Maduh nunca rolou mto na cama de solteiro e deixei-a lá e a Tay no computador que fica próximo à cama. Fui na cozinha fazer uma coisas e de repente a minha irmã me grita desesperada: “Juuuú, Juuuú! Corre aqui!”. Eu fui indo calmamente achando que a Tay estava fazendo escândalo por nada. Quando cheguei a Tay estava com a Maduh no colo e a Maduh chorando assustada e minha irmã me disse: “Ela caiu da cama!”. Eu falei: “Como assim caiu?” Ela: “Não sei, eu só ouvi um barulho e quando olhei a Maduh estava no chão.” Eu perguntei: “Mas ela bateu com a cabeça?” Ela: “Não, o travesseiro caiu junto e ela caiu com a cabeça no travesseiro.”  Maduh chorou um pouco, mas logo parou. Liguei para minha mãe mas minha ela disse q como ela não bateu com a cabeça diretamente no chão que não achava necessário levar no hospital. Dei um banho nela e fiquei mantendo ela acordada e observando. Mas logo depois do banho ela já estava brincando, dando risadas, falando “maduhlês”. Graças a Deus foi só um susto e depois que passou a gente riu pra caramba.

Essa é minha Tia Tay!

No sábado à noite saímos todos para “comemorar o tombo” rsrs. E para minha surpresa uma moça que trabalha na pizzaria chegou para perguntar se aquela era a Maduh do blog. Vocês não têm idéia de como eu fiquei feliz. Fiquei toda boba, de verdade. Nunca imaginei que alguém iria encontrar o blog assim tão rápido (afinal não tem nem 1 mês o blog).  Na empolgação do momento acabei não perguntando o nome dela, mas ela disse que passa sempre por aqui pra saber notícias e segue outros blogs tbm, como o da Vitória e ora sempre por elas. Agradeço d+ a todos que estão acompanhando a história da Maduh e oram por ela. Muito obrigada mesmo! E se puderem deixem comentários, eu leio cada um com muito carinho.

Essa semana a Maduh está um pouco mais sonolenta, é que o tempo aqui tá meio esquisito, tem hora que tá maior sol, tem hora que tá um friozinho. Por causa do antibiótico ela não se alimentou muito bem também, estava enjoada pra comer e engasgando um pouco. Tia Rô falou que era por causa desses contratempos mesmo. 

Fomos segunda nas terapias e Maduh fez bonito tanto na Tia Joana quanto na Tia Rô. Hoje teríamos que ir também, mas a mamãe aqui pegou uma baita gripe e não está se aguentando em pé...rsrs

Deixo com vocês uma fotinhas da Maduh com a Tia Rô (fono) e a Tia Joana (fisio). Duas pessoas muito especiais que têm maior carinho pela Maduh e que fazem parte da nossa vida, afinal, são quase 2 anos de convivência. Muito obrigada a vocês pelo carinho, atenção, dedicação e amizade! 

Tia Joana, Tia Rô e Tia Valéria...

Maduh pequenininha com a Tia Rô...

E com a Tia Joana.

Fiquem com Deus! Um ótimo restinho de semana pra vocês...


"Invoca-me e Te Responderei,
Confia, Descansa o Coração.
Porque Eu Bem Sei, O Que Penso de Ti
Espera e Te Darei O Melhor
Nas ondas bravias do mar
Sossega a tua alma

Eu Sou o Senhor que Te Cura,
Jeová Rafa o Teu Deus!!!
Que Cuida de Ti e nunca Te Abandonarei.
Ponha tua fé em Meu Nome,
E faz uma prova de Mim.
A Tua oração Eu já recebi,
E Te Responderei com Poder!!!

Confia, Espera, Estou contigo, Nunca te abandonarei..."   (Invoca-me - Ministério Trazendo a Arca)

Uma das antigas...

Uma atual! Com coroa de princesa e tudo...rs

Baladas da madrugada...

Queridos amigos, sao quase 2:30 da madrugada e aqui estou eu acordada com a Dona Maduh sapeca brincando ao meu lado. Eita menininha pra gostar da night...rsrsrs
Passando rapinho para dizer que graças a Deus a Maduh esta (meu netbook ta sem acento) melhor. Depois de 4 dias a todo vapor a febre foi embora. Conseguimos seguir a nossa rotina ate agora. Tivemos fisio e fono segunda e quarta (apesar de que como ainda nao dormi nao considero hoje como quinta, e sim como quarta ainda...rsrs),terça fomos em Juiz de Fora buscar a ortese e ja começamos a usar.
Depois venho contar mais detalhadamente a semana e coloco fotinhas da Maduh (Sapeca, baladeira), inclusive de orteses, e conto como ela esta se adaptando.
Beeijos
Obrigada pelas visitas e comentarios...
Agora tentarei ninar essa garotinha, mesmo pq a mamae aqui ja esta caindo de sono. rsrs

Fiquem com Deus!

 

Mamãe precisa dormir!



Sai febrinha você não é amiguinha!

Princesa dodói...

Éhh minha gente...

Dona Maduh está com febre já fazem 2 dias. Primeira vez que isso acontece com ela. Maduh nunca havia tido febre alta, no máximo 37 ou 37,5 quando ameaçava um começo de gripe. Nem reação à vacina ela nunca teve (Graças a Deus). Porém, dessa vez uma bactéria malvadinha resolveu acampar na gargantinha da minha pequena (mas precisamente na amígdala esquerda). Mas já fomos correndo na Tia Sônia e ela já receitou um remedinho para expulsar esse bichinho rapidinho de lá... rsrs. Graças a Deus não deu placa de inflamação nem nada, só está um pouco vermelha e inchadinha.

Xô bichinho malvado!

Para nossa surpresa (e alívio) a Dona Maduh está ótima apesar da febre que já chegou a 39°. Se alimentando super bem (engasgando um pouco, o que é normal nessa situação), brincando pra caramba, falando muito “maduhlês”, querendo ficar de pé o tempo todo, sorrindo... Enfim a mesma Princesa sapeca de sempre.

A Maduh ia começar a usar o tutor nos pezinhos hoje, pois ela anda virando os dois quando fica de pé. Mas como é necessário que ela vá junto pra ver se ficou certinho, e como a órtese (tutor) foi feita em Juiz de Fora e o clima daqui e de lá costuma ser um pouco diferente apesar da proximidade entre as duas cidades, achei melhor esperar até segunda-feira. Assim que chegar tiro fotos para mostrar pra vocês.

Enfim, vamos esperar o antibiótico fazer efeito e a febrezinha ir embora. Espero que aconteça logo!

Fiquem com Deus!

Ótimo fim de semana pra todos! Aproveitem bastante...

A questão da visão...

Hoje vou contar um pouquinho sobre a visão da Maduh. Resolvi colocar separado porque o post anterior já estava exageradamente grande...rsrs

Bom, depois de descobrirmos que o que a Maduh tinha era uma citomegalovirose congênita a pediatra pediu um exame de fundo de olho, pois o exame feito no hospital é mais superficial. Fomos então em uma oftalmologista aqui da cidade. Maduh tinha uns 3 meses. A oftalmo fez o exame e antes que eu me levantasse da cadeira onde é feito o exame ela me disse: “Olha, sua filha tem cicatriz macular nos 2 olhos.” Como eu não tinha nem noção do que se tratava perguntei: “E o que pode ser feito?” Ela respondeu: “Nada, é isso e pronto, nada pode ser feito.” E eu perguntei: “Mas o quanto ela enxerga?” E ela me disse claramente: “Nada! Sua filha é cega.” Fiquei completamente atônita. Sai do consultório sem falar um “a” e assim foi durante todo o caminho para casa. Chegando em casa desabei, chorei muito. “Pq tanta coisa tinha que acontecer ao mesmo tempo com a minha filha?” Mas foi só coisa de momento. Não tem jeito, por mais que saibamos que Deus opera milagres, que tudo tem um propósito, que Deus nos dá a força necessária para seguir em frente, sempre tem um momento em que as dúvidas e as angústias batem e acabamos desabando um pouco, afinal somos humanos e isso faz parte de nós!

Foi então que a Joana (fisio da Maduh) me falou de um instituto no Rio especializado em oftalmologia. Não perdi tempo! Marquei a consulta e dali a + ou – 1 mês lá fomos nós. Um lugar realmente muito bom! De primeiro mundo mesmo!Fomos atendidos, mas a Maduh estava muito sonolenta (ela se cansa muito em viagens longas, da minha cidade até o Rio são quase 2 horas) e não conseguia ficar acordada para fazer os exames práticos (olhar no espelhinho, acompanhar o objeto... essas coisas). Ao final da consulta a Drª disse: “Bom, ela tem cicatriz macular sim, mas vamos tentar melhorar isso com o uso de oclusor e óculos.” Eu então disse: “Ufa! Que bom! É que nós tínhamos ido à outra oftalmo que nos disse que a Maria Eduarda era cega.” Ela então concluiu: “Mas é + ou – por aí mesmo! Ela é praticamente cega, vamos tentar ajudá-la a enxergar pelo menos vultos.” Caramba! Não tinha jeito, duas opiniões iguais. Mas, por um motivo que hoje eu sei que era Deus falando ao meu coração, eu não conseguia aceitar aquilo.

 Mais uma vez por indicação da Joana fui atrás de outra médica. Fui à Drª Flávia Paschoalino, especialista em visão subnormal entre outras coisas. Ela fez o exame na Maduh, confirmou as cicatrizes maculares e me disse que nada poderia afirmar que cada caso é um caso e que usaríamos a princípio só o oclusor, pois a Maduh era muito pequena ainda, tinha 4 meses e o óculos só serviria para irritá-la. Começamos o tratamento com a Drª Flávia(que por sinal é super carinhosa, atenciosa, paciente...Uma médica exemplar!) . Maduh usou só o oclusor até quase 1 ano e então a oftalmo pediu que fizéssemos o óculos da Maduh. Ela fez os exames e receitou um óculos de 8 graus pra Maduh usar só para perto, era para usar quando estivesse sendo estimulada com um brinquedo, quando fosse na fisio e na fono. Tentamos usar o máximo possível na Maduh, porém quando ficava um tempo maior com o óculos (meia hora, por exemplo) a Maduh começava a ficar irritada e assustada, olhava pra mim como se estivesse com medo, os olhinhos dela parecia que me diziam: “Mamãe me ajuda por favor!!” Comentei com o neuro, a pediatra e as terapeutas e acabamos por decidir suspender durante um tempo o uso. Usava o óculos nela só um pouquinho de vez enquando.

Por alguns contratempos tivemos que desmarcar as consultas da Maria Eduarda (às vezes, pq ela estava sonolenta, ou gripadinha, ou eu estava enrolada por algum motivo). Mas mesmo usando pouco o óculos e se irritando demais com o oclusor percebíamos melhoras significativas na Maduh, ela levava a mão no nosso rosto, olhava pra gente quando chamávamos ela, as vezes não precisávamos falar nada, era só olhar pra ela e ela olhava encantadoramente dentro dos nossos olhos e sorria. E eu comecei a ter uma certeza enorme dentro de mim, “seja lá o que digam o que vejam dentro dos olhinhos dela, eu tenho absoluta certeza que a minha filha enxerga.”

Quando voltamos à oftalmo só fizemos o exame de fundo de olho pq a Dona Maduh ficou tão irritada com os colírios que acabou dormindo depois de tanto brigar.Por fim, voltamos com a Maduh com 1 ano e meio para fazer os testes práticos. Para surpresa de todos, sim foi tão surpreendente que a oftalmo ficou sem palavras, ela repetia e repetia e anotava, a Maduh acompanhava perfeitamente, achava as figuras até quando estavam tão clarinhas que parecia marca d’água. A cada “Muito bem Maria Eduarda!”, “Isso, achou Maduh, parabéns!” da Drª Flávia eu não me continha, sorria de felicidade, meus olhos brilhavam de agradecimento a Deus e de orgulho da minha filha, por ela ser tão lutadora, tão guerreira, tão inexplicavelmente especial. Por fim, ela fez o exame de lente, para ver para qual grau ela passaria a Maduh e concluiu que a Maduh observava melhor com a lente com 2,5 graus. Sim! Caiu de 8 graus para 2,5 graus. Como isso é possível? Não sei explicar! Não sei nem se a Drª Flávia sabe explicar também. Mas quem disse que o que Deus faz precisa ser explicado? ! Precisa é sem agradecido. E eu agradeço a Deus de todo o coração por tudo que Ele tem feito na vida da minha filha. Bom, Maduh hoje está um charme de óculos, parece uma intelectual... rsrs

Ver minha filha feliz, sorridente, brincando, conversando (do jeitinho dela)... Tudo isso é especial demais, nada nesse mundo se compara. É um presente maravilhoso poder ser mãe da Maria Eduarda!E eu agradeço muito a Deus por esse privilégio!

Vejam que charme eu fico de óculos!

Carinha de intelectual!

Adoro morder uma colher!

 

"As promessas do pai
Vão se cumprir na tua vida,
Não importa o que a realidade diz
Viverás o melhor de Deus que está por vir." (Sai da Tua Tenda - Ministério Sai da Tenda)

Um pouco sobre citomegalovirose...

Citomegalovirose

Definição

A citomegalovirose é uma infecção comum que pode ser transmitida por via respiratória, por meio do contato com gotículas de espirro, saliva ou tosse de pessoas contaminadas, por transfusão sanguínea ou por relação sexual. A forma congênita ocorre pela transmissão da infecção da mãe para o feto durante a gestação. Costuma ser bastante grave, sobretudo se adquirida no primeiro trimestre de gestação, quando é capaz de acarretar sequelas neurológicas, visuais e auditivas.

Causas

A doença é causada pelo citomegalovírus. Este vírus pertence à família dos herpesvírus, a mesma dos agentes que provocam catapora e mononucleose.

Sintomas

Muitos indivíduos não manifestam sintomas. Alguns pacientes podem apresentar sinais clínicos semelhantes aos da mononucleose, com aumento dos gânglios do pescoço, mal-estar, febre, dor nas articulações e cansaço. A forma congênita é grave, e as crianças podem apresentar comprometimento visual, anemia, icterícia, redução do número de plaquetas e manifestações neurológicas graves, entre outras.

Diagnóstico

O diagnóstico é feito por hemograma completo e pesquisa, no sangue, de anticorpos específicos contra o vírus.

Tratamento

Procurar um médico aos primeiros sinais da doença é fundamental para a indicação do melhor tratamento para cada caso. Somente o especialista poderá orientar o paciente em relação aos procedimentos adequados e ao uso de remédios.
O tratamento deve ser feito inicialmente com analgésicos, antitérmicos e hidratação, semelhante ao realizado em outras viroses. Para pacientes que manifestam formas mais graves, geralmente imunodeprimidos, está indicado o uso de antivirais específicos.

Prevenção

É difícil evitar o contato com o vírus ao longo da vida, entretanto, para adultos saudáveis, isto não representa risco grave. A prevenção deve ser feita em gestantes e imunodeprimidos que ainda não tiveram contato com o vírus. Para estes grupos são recomendados cuidados básicos como higiene das mãos, utilização de preservativos e, sempre que possível, evitar contato com pessoas que tenham a doença.
A infecção materna preexistente não previne a reativação do vírus, mas a imunidade materna protege o feto significativamente.

Procure sempre o seu médico.

Fontes

www.scielo.br/scielo.php?pid=S0100…script…
www.socimed.com.br/…/citomegalovirose-congenita
bases.bireme.br/cgi-bin/…/online/?…p…

Quem planta fé colhe milagre!

Resumir em poucas linhas os 2 anos de vida da Maduh é uma tarefa muuuito difícil. A história dela é cheia de detalhes, e eu, como mãe coruja que sou, faço questão de cada detalhezinho. Mas tentarei ser o mais breve possível!rs

Tive certeza da gravidez da Maduh quando estava com 10 semanas de gestação. Fiz uma ultra e lá estava um coraçãozinho batendo acelerado. Fiquei muito feliz apesar de não ter planejado.Á partir desse momento a Maduh passou a ser mais que desejada! Daí então começou a rotina de exames, ultrassons, a rotina normal de qualquer gravidez. Fiz ultrassom morfológica, nada foi percebido.

Maduh com 1 dia de vida!

Quando completei 37 semanas fui fazer um ultra e o médico me disse que era para eu procurar o meu obstetra com uma certa urgência porque eu estava com muito pouco líquido. Assim fiz, mas ele não deu muita atenção. Falou que não era nada demais e que era para eu fazer repouso e fazer outra ultra dali a 3 dias.Como moro em cidade pequena tem poucas clínicas que fazem ultrassonografia e consegui marcar o exame pra um dia antes do que ele havia pedido. E hoje olhando todas lutas da minha princesa percebo q nesse momento também houve o agir de Deus na vida dela. Fizeram a ultra e me mandaram direto para o hospital porque tinha somente uma gota de líquido. E foi assim que a Maduh nasceu de parto cesária no dia 20 de Agosto de 2009. Nasceu pequenininha 42 cm, 2,140 kg e 29 cm de P.C. Tão linda, cabeluda,delicada. Assim que acabou a minha cirurgia ela foi direto para o quarto. Passado os 2 dias tivemos alta e viemos para casa.

Vejam só que gostosura!

Primeira ida ao pediatra, nada foi percebido, primeiro mês de pediatra, nada foi percebido. Resolvi então trocar de pediatra, pois estava levando a Maduh no pediatra que auxiliou no parto, mas achei melhor levá-la na pediatra da família. E assim a Maduh começou a ir na Tia Sônia com 1 mês e 1 semana + ou -. Assim que chegamos e a Drª Sônia foi examiná-la logo comentou: “Ela tem microcefalia.” Eu disse: “Não, não tem não, foi feito todos os exames tudo direitinho, ela não tem nada não”. Ela concluiu: “Ela tem. Fato! Temos que descobrir agora o porquê disso”. Que baita susto!!

Começou então a busca por um neuropediatra. O primeiro em que fomos nos  passou uma série de exames: Tomografia, exames de sangue, urina...Fez também uns exames físicos na Maduh e lá ele fez ela engatinhar e fazer a marcha e nos disse que fisicamente ele não via problema algum nela. Fizemos a tomografia e levamos para ele. Ao olhar o exame a opinião dele mudou completamente. Ele nos disse que a Maduh não teria capacidade de aprender, que o cérebro dela era muito comprometido e não cresceria, com as palavras que ele usou: “Era um bolo sem fermento”. Ele disse que a idade neurológica dela seria sempre aquela, de um bebê de 1 mês. E mais, disse que os danos causados no cérebro da Maduh só poderiam ter sido feitos por toxoplasmose e medicou ela com drogas fortíssimas antes mesmo do resultado do exame de sangue. Como chorei aquele dia, a viagem de volta pra casa foi terrível, todos mto tristes, sem saber o que esperar do futuro, sem esperança. Comecei a medicar a Maduh, mas ela estava tendo reações muito estranhas e resolvi parar e esperar o resultado do exame. Para minha surpresa quando chegou o exame ela não tinha toxoplasmose, tinha somente os anticorpos que recebeu de mim, mas não a toxo ativa. É claro que procurei imediatamente outro neuro.

Lá fomos nós no segundo neuro. (Deus nesse momento nos ajudou mto e foi abrindo os caminhos, conseguíamos marcas as consultas e exames sem demora). Esse segundo neuro mto atencioso partiu para outro lado: “Bom, se não é toxo, vamos buscar a resposta do que é então, o exame está mostrando muito comprometimento sim, mas não podemos afirmar nada sobre o futuro. Vamos fazer mais uma série de outros exames. E mais pra frente começamos como fisioterapia e fono, pois pra ela estímulo vai ser muito importante.” Eu não quis nem esperar o “mais pra frente”. Fui logo entrando em contato e procurando saber quem aqui em Três Rios fazia o tratamento de fisio e fono em crianças. Maduh começou as terapias com 2 meses. Quando os exames pedidos pelo neuro ficaram prontos descobrimos que era uma citomegalovirose congênita. O neuro nos explicou que pela gravidade das más-formações eu peguei o vírus no primeiro trimestre de gestação. E o normal seria eu ter tido um aborto espontâneo. E assim eu vejo que desde o meu ventre Deus já cuidava da Maduh, que Deus já tinha um propósito na vida dela. E mais, eu percebo que desde tão pequenininha, tão aparentemente frágil ela já era uma guerreira, lutou bravamente pela vida e venceu!

Maduh com 8 meses!

Quando a Maduh estava com uns 8 meses nós mudamos de neuro, não por não gostarmos do outro, mas porque precisávamos de um que estivesse por perto, que fosse da nossa cidade. E assim, por indicação da pediatra da Maduh conhecemos o Dr André que cuida da Maduh até hoje, ele é neurologista, porém não deixa a desejar para nenhum neuropediatra, é um médico muito competente e que nos dá toda assistência e atenção e cuida da Maduh com todo o carinho.

Eu e Maduh no 1 ano dela!

Princesa linda da mamãe!

Jardim encantado da Maduh!

O primeiro ano da Maduh foi muito tranquilo, claro, havia a rotina de terapias, consultas, exercícios em casa, mas fora isso era uma tranquilidade só. A festa de um ano dela foi linda, ela se divertiu demais!

 Porém, com 1 ano e 1 mês enquanto almoçava a Maduh teve uma crise convulsiva. Foi assutador, desesperador, angustiante! Por sorte o hospital da cidade fica a 5 min da minha casa. Entramos no carro e a levamos rapidamente para lá. Ela foi atendida imediatamente e a medicaram e controlaram a crise. Só de pensar eu fico arrepiada, foi o dia mais terrível da minha vida, e espero nunca mais ter que passar por isso. Depois desse acontecimento a Maduh foi medicada pelo neuro dela e tudo ficou controlado graças a Deus! A Maduh hoje é uma menina com um brilho no olhar fascinante, com as gargalhadas mais gostosas de ouvir, muito esperta, carinhosa, dengosa... Enfim, tudo que uma linda princesa deve ser...

Olha como consigo ficar em pé!

Parece que tudo aconteceu tão rápido, foram dois anos tão intensamente vividos. Durante esses dois anos vimos a Maduh se superar a cada dia, conseguir levar a mão na boca, conseguir se sentar com apoio, conseguir ficar em pé, aprender a fazer cara de brava, de desentendida, sorrir quando recebe um elogio,fazer “não não” com a cabeça, jogar beijinho,conseguir comer sem engasgar, passar da comida pastosa pra amassada grosseiramente e hoje comer arroz, macarrãozinho, frango, carne moída, coxinha, pão de queijo, pão com molho de cachorro quente...Aprendi muita coisa com a minha filha, aprendi que cada acontecimento, por mais simples que seja deve ser comemorado. E assim não só eu como toda a minha família fazemos, cada novo gesto da Maria Eduarda é notado, cada tempinho que temos é única e exclusivamente dela, para brincar, cantar, conversar, rir (porque tudo isso é estímulo para ela, ser estimulada é também se divertir sim!). O neuro e a pediatra a consideram um enigma, dizem que não podem afirmar nada sobre ela, pois ela sempre surpreende de alguma forma.

Agradeço a Deus por tudo que ele tem feito na vida da minha filha. Quando lembro de tudo que me falaram que ela não faria e a vejo fazendo hoje percebo que é claramente Deus operando um milagre. E é muito bom poder viver e ver um milagre assim de tão perto, faz bem pra alma, renova a fé, te faz acreditar na realização do impossível.

Bom, ainda tem muita coisa para ser contada, mas isso eu deixo para os próximos posts. Eu queria mesmo era contar um pouquinho da história da Maduh para que vocês a conheçam melhor. Agradeço a todos que têm vindo visitar e seguir o blog.  Essa semana foi meio atarefada, depois conto os últimos acontecimentos. Ótima quarta-feira para todos! Fiquem com Deus!

Termino deixando pra vocês um trecho de uma música que sempre me fortalece!

“Minha força vem de um Deus que faz milagres
Minha fé está além do impossível
Minha esperança viva está
Meu coração não quer parar
Pois nunca é tarde pra sonhar

Sempre há uma esperança
Para aqueles que esperam
Firmes nas promessas do Senhor
O Deus do impossível
Haja o que houver
Eu sonharei
Seus lindos sonhos viverei
Não desistirei” (Não é tarde, Fernanda Brum)

Festinha linda para a gatinha da mamãe!(2 anos)

Gatinha charmosa